As doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, são um conjunto de condições médicas que afetam um número limitado de pessoas em relação à população geral. Estas doenças são, muitas vezes, difíceis de diagnosticar e tratar devido à sua natureza pouco frequente e à falta de pesquisa dedicada.
A definição exata de uma doença rara pode variar de país para país, mas geralmente uma doença é considerada rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 a 1 em cada 200.000 pessoas.
Entretanto, essa definição pode ser flexível em diferentes regiões e sistemas de saúde, considerando a disponibilidade de recursos e a ênfase na pesquisa. O termo “doença órfã” se originou da ideia de que essas condições eram negligenciadas, assim como uma criança órfã.
As doenças raras apresentam uma série de desafios para os pacientes, suas famílias e a comunidade médica. Entre esses desafios, podemos destacar:
Embora existam milhares de doenças raras identificadas, algumas delas se destacam devido à sua prevalência ou à gravidade dos sintomas. Aqui estão algumas das principais doenças raras conhecidas:
Síndrome de Guillain-Barré: Uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso periférico, levando a fraqueza
É importante lembrar que, apesar de sua raridade, essas doenças afetam milhões de pessoas em todo o mundo, e o apoio e a solidariedade da comunidade são fundamentais para enfrentar esses desafios.
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